Om det at være i kontakt med en familie til et menneske, der lider af en spiseforstyrrelse.

Tak fordi du vil bruge tid på at læse det her indlæg. Det er tidligere “udgivet” som en folder, så jeg har rettet det lidt til.
Jeg hedder Peter, og jeg er far til en pige, som led af en spiseforstyrrelse. Hendes sygdom startede omkring 2011 og brød ud i lys lue i marts 2013. Her i starten af 2019 er hun igang med en uddannelse og hun har fundet sin vej i livet. Min familie er helt almindelig. Min kone, børnenes mor, har en lille virksomhed, og jeg er tekniker. Vi har fire børn. Jeg er ikke uddannet indenfor psykiatrien, og jeg kender kun min egen datters sygdomshistorie helt tæt på. Så det, jeg skriver her, er helt for egen regning. Mit formål er at hjælpe de, der står udenfor familien. Når et familiemedlem rammes af en spiseforstyrrelse, rammer det hele familien hårdt og det er svært at forstå, hvad der foregår og vanskeligt at forholde sig til den store omvæltning, det er for hele familien.

Da vores familie blev konfronteret med anoreksiens grimme ansigt, var vi som alle andre helt uforberedte. Vores forældre, søskende og kolleger var om muligt endnu mere uforberedte, for man vender som direkte pårørende al energien indad. Der er bare ikke overskud til at informere mennesker omkring én. Man har travlt nok med at se, om man kan finde noget sundhedsfagligt personale af bare en eller anden art, som kan hjælpe. Familielægen var en meget sympatisk mand med gode intentioner, men desværre uddannes læger ikke i spiseforstyrrelser.

Hvorfor titlen ”Vakuumpakket”? Fordi Emilie, et skyggebarn, brugte udtrykket som illustration af en spiseforstyrrelse. Jeg fandt det ligeså beskrivende for den følelse, man har som pårørende. Livet bliver vakuumpakket. Ens bevægemuligheder bliver stærkt begrænsede.
Spiseforstyrrelser er ikke i samme fokus som kræft og hjertesygdomme rent politisk og i sundhedsvæsenet. Det er et område hvor de ramte og deres pårørende som oftest er kørt helt i sænk, og derfor har de ikke energi til at forsøge på ret meget andet end at holde sammen på sig selv, den syge og familien.

Åbenhed

Det er enormt svært at skulle forklare hver enkelt af sine familiemedlemmer, venner, arbejdskolleger, chefer og ansatte, hvad der rører sig. Man erkender hurtigt, at hjertesygdomme og kræfttilfælde er noget, der godt kan tales om ‑ omend med lav stemmeføring ‑ men en spiseforstyrrelse er så uvirkelig og fremmedartet, at man ikke rigtigt kan tale om det. Selv den nærmeste familie kan bakke helt ud, og jeg forstår dem faktisk rigtigt godt. Før min datter blev syg, havde jeg såmænd også den holdning, at anorektikere sikkert var en flok opmærksomhedssøgende, store tøser, som vel bare skulle have noget føde og holde op med at skabe sig… Jeg blev klogere, gjorde jeg..

Anoreksi ‑ hvad er det?

Anoreksi handler ikke om maden og vægten. Disse elementer er nærmere et symptom på de problematiske bagvedliggende følelser og oplevelser, som mennesker, der lider af anoreksi ikke kan håndtere. Jeg ynder at opfatte det som en “livsforstyrrelse”, hvor mad/ingen mad er et middel til at skabe ro i hovedet.
Det er svært at forstå, og på en måde lærer man aldrig at forstå det –  men en spiseforstyrrelse er en måde at håndtere det uhåndterlige på. Alle mennesker kan håndtere en vis portion kaos . Mennesker, der ikke lider af en spiseforstyrrelse, har ventiler, hvor kaos og stress kan slippe ud. En spiseforstyrret finder det, han/hun umiddelbart synes er en genial løsning; at tælle og kontrollere og justere sit fødeindtag ‑ herved føler de en form for succes og kontrol, og der er ro på. Det giver dem en ren lykkefølelse. Desværre er det et tveægget sværd. Når vægten falder, forsvinder fornuften gradvist og en ødelæggende, nedadgående spiral starter. De, der vil forstyrre den nye situation, skal forhindres i det af spiseforstyrrelsen og så starter konflikterne.
Det er konflikter, som raser døgnet rundt. De pårørende er dybt bekymrede, mens den syge har succes i sit projekt med kontrol over sit liv og samtidig har en stor mængde angst og måske også en depression. Mange pårørende oplever grænseoverskridende handlinger. Både fra den syge, fra sig selv og fra andre pårørende. At være pårørende kan være som at stå i en krigszone, hvor der aldrig er våbenhvile.

Hvordan støtter jeg de pårørende bedst muligt?

Forståelse. Hvis du ikke kan forstå det, så observér i stedet, og tilbyd din hjælp til de pårørende.  Døm aldrig det, der ikke kan forstås.  Du skal vide, at du ikke vil kunne komme med et råd eller en bemærkning, som kan fikse situationen.
Hvordan skal vi forholde os til den familie, som har spiseforstyrrelsen indenfor dørene? Selvom man har et sygt menneske i familien, så savner familien den helt normale, kedelige hverdag. Nogle gange kan det være en idé at dele familien lidt op, så nogen tager på familiebesøg, mens andre tager dagens kampe. Husk endelig at invitere dem ud. Bliv ved, selvom I igen og igen får et ”Desværre ikke denne gang”. Husk fødselsdagene, og send gerne familien en buket i ny og næ.
Du kan også opleve, at der bare ikke er energi til at deltage i familiesammenkomster. Vær tålmodig og empatisk. Det kommer igen, når de pårørende får mere energi.
Hvis du bor i nærheden af familien, så er noget så lavpraktisk som frosne hverdagsretter utroligt værdsat hos pårørende. Når man bruger al sin energi på at holde sammen på sig selv og familien, kan det være svært at nå at lave mad. Så er det utroligt dejligt at kunne finde noget i fryseren, som lige kan varmes.
En sætning som ”Kan jeg hjælpe dig med noget?”, er guld værd! Du skal mene det, inden du siger det, for du vil ganske givet komme til at skulle levere varen. Måske en sen nattetime, hvor det hele er væltet, og man skal afsted til psykiatrisk skadestue, eller ved at tilbyde et sted, hvor noget af familien kan være, mens spiseforstyrrelsen raserer hjemmet.
”Hvordan har DU det?” Spørg sådan, og vær modig og empatisk. Så vil du få dig en ven for livet. Svigt de pårørende i nødens stund, og de vil sandsynligvis afskrive dig uden nogen form for anger. Man har simpelthen ikke tid til de mennesker, der ikke ønsker at forstå eller dømmer uden af kende fakta. Men er du der, når det brænder på ‑ om det bare er en blomst eller en øl over hækken, og spørger du for at vide, hvordan det går og uden at håbe på et ”Det går fint”, så bliver det aldrig glemt.

Pårørendes helbred

Angst, stressanfald og nervøse sammenbrud er standard for rigtig mange familier. Både mens det står på, men også efterfølgende. Der er mange sår som skal heles. Det er en direkte konsekvens af at være pårørende til et menneske med en forfærdelig sygdom, hvis agenda er at tage livet af patienten. Det er forfærdeligt frustrerende. Ikke blot er der sygdommen at forholde sig til, men oveni er der en ganske udbredt, manglende forståelse af de pårørendes situation. Den manglende forståelse strækker sig fra den lokale kommune til de højt specialiserede, offentlige behandlingssteder. Så pas godt på de pårørende. De leverer altid 100% og ganske ofte mere end det i lange perioder, men alle har et bristepunkt.

Skilsmisser

Skilsmisseraten er tårnhøj blandt pårørende. Hvis du kan, så giv den ene part i et forældrepar et frirum. Er det en eneforælder, så tilbyd din hjælp hvis du kan. Måske kan man i en periode sørge for vasketøjet?

Det sociale liv

Når man bliver pårørende, forsvinder ens sociale liv. Man går ikke i biografen mere. Man ser ikke venner, for man vil ofte skulle bruge de fleste af døgnets vågne timer på at holde sammen på sit og familiens liv. Hvis du er en rigtig god ven, så bliv ved og ved med at støtte og hjælpe. Besøg de ramte familier, selvom de ligner hængte katte.

Arbejdsgiver. Kollega.

Hvordan skal vi som arbejdsplads forholde os til den familie, som har spiseforstyrrelsen inde på livet? Hvis du som arbejdsgiver giver line og giver din ansatte et spillerum, bliver du ikke skuffet. Giv ham/hende frihed under ansvar, og lav eventuelt en fleks-ordning, så der kan arbejdes på andre tider. Man kan have brug for at støtte den syge eller andre i familien. Der kan være møder med kommunen, sygehus, psykologer og så videre. Man kan have sovet ganske få timer en nat og simpelthen mangle et par timers søvn for at kunne fungere. Vær rummelig og du vil få det mangefold igen i form af en udstrakt loyalitet.

Skyggebørn

Som pårørende udsættes man for meget. For det første er sygdommen helt igennem modbydelig overfor den ramte, og den rammer de nære pårørende mere end hårdt. Forældrene er naturligvis altid hårdt ramt, men også søskende lider. De kaldes ofte for ”skyggebørn”, fordi de nemt forsvinder i skyggen af sygdommen. Ofte bærer søskende tunge byrder og holder facaden for at skåne familien for bekymringer. Mor og far har jo nok at tænke på! Samtidig er de utroligt loyale overfor de syge. De står lige der hvor granaterne falder.
Er det en mor eller far, der er syg, fortæller de ikke om deres tanker og frygt til de andre søskende. Det er store byrder, der lægges på små skuldre. Husk at tale med dem om deres drømme og ønsker og interesser. Tag dem med til spændende aktiviteter.

Hvordan opfører jeg mig omkring en, der lider af en spiseforstyrrelse?

Vær nærværende overfor den syge. Slå ørerne ud og lyt.  Tal fremtid, selvom det kan se håbløst ud. Husk, hvad der glædede og interesserede den syge, og tal om det. Det er ren sirup på en martret sjæl. Spørg eventuelt – og hvis du gør det, meget ærligt ‑ om der er noget, du kan hjælpe med. Du får med al sandsynlighed et nej, men det er også helende for en syg sjæl. Hvis I kan være stille sammen, så vær det. Vær aldrig bange for at tale om tingene. Man kan godt aftale, at i dag er vi bare stille sammen.
Lad være med at komme med gode råd og friske bemærkninger såsom ”Du skal da bare have en bøf!” Det fører ingen steder hen.

Familiesammenkomster

Hvis I holder familiefrokoster, så dæk op til den syge. Spørg den syge eller de pårørende, hvor det er bedst at sidde. Spørg, om der bare skal være en tom tallerken, og om man tager egen mad med. Sørg gerne for at der er ro, der hvor den syge sidder. Hvis man ved, at der blandt gæsterne er et familiemedlem med lidt bombastiske holdninger til sygdommen, så tag på forhånd en snak med vedkommende.
Man kan også vende bøtten på hovedet og spørge sig selv, om familiesammenkomster absolut skal indebære, at man sidder bænket fra 13 til 17 og spiser, til man revner? Måske kunne en gåtur for hele styrken være bedre?

Juleaften

Den er som oftest svær! Det er alle de svære ting på en gang for de syge. Mad, sammenkomst og gaver, de ikke synes, de har fortjent. Men tal om det. Tal frit fra leveren. Måske skal det være en lille juleaften for den helt nære familie. Måske er det bare ikke i år, der bliver holdt juleaften på traditionel vis uanset behovet for den raske del af familien. Tænk ud af boksen. Måske vil den syge bare gerne have sin sædvanlige kost, uden at det skal kommenteres.

Gaver til fødselsdag og til jul

Mange syge nægter pure at modtage gaver. Mange føler sig ikke værdige til at modtage gaver. I vores familie er udgangspunktet, at det, der er normalt for en almindelig familie, er også normalt for en almindelig familie med et familiemedlem, der er sygt. Hvis det ikke blankt afvises, så giv det med sikker forvisning om, at det langt inde giver et lille lys i det sorte mørke. Men man skal heller påtvinge nogen gaver.

Ferier

Ferier er en normal del af en families aktiviteter. Desværre kan det være vanskeligt at drage udenlands med et sygt menneske, for mange forsikringer vil ikke dække, hvis man er syg ved afrejse og det kan være særdeles bekosteligt at betale for behandling og/eller ,hjemtransport af egen lomme. Lad derfor være med at sætte udlandsrejser i udsigt inden I har talt med familien til den syge. Når først ideen er plantet, er de,t meget svært at redde den i land igen for familien. Spiseforstyrrede er nok blandt de mest viljefaste i dette land.

Kommentér aldrig på udseendet

Gør det aldrig. Som i aldrig nogensinde. Siger du, han/hun ser godt ud, siger spiseforstyrrelsen, at han/hun er fed og ulækker og ikke har rygrad. Siger du at vedkommende er alt for tynd, kommenterer du på noget, som du egentlig ikke er berettiget til.  Så kommentér aldrig på udseendet. Slut. Hvis det virker naturligt, så sig, at han/hun kæmper godt, og at vedkommende er sej.

Følsomhed

Spiseforstyrrede er som regel super-følsomme. Mange af dem kan fornemme en stemning i huset allerede i forgangen. Så glem alt om at forsøge at foregøgle noget. Den går bare ikke.

Normalvægtige, men virkeligt syge

De findes i stor stil. De syge siger, at det kan være den sværeste del af sygdommen. Man har en masse lede tanker i hovedet, og man synes selv, at man er stor som en flodhest og helt har mistet kontrollen, når man nærmer sig det, vi andre kalder en sund vægt. Så hjælper det altså ikke at få at vide, at man endelig har fået nogle gode, runde kinder. Når man er blevet normalvægtig, vil der gå en rum tid, før sindet følger med. Ofte er der tale om år, så ”shhh”.. Ikke et ord om udseende og vægt.

”En spiseforstyrret”

Mange syge føler at det er en uskik at sige ordet. Det er ganske få mennesker, der defineres af deres sygdom. Før i tiden var det mongoler og spastikere. I dag er det vel kun patienter, der lider af en spiseforstyrrelse, der defineres på denne måde. Der er ikke noget de hellere vil end at være almindelige mennesker. Jeg bruger nu alligevel selv udtrykket ”en spiseforstyrret”, men jeg kan godt følge argumenterne for ikke at bruge det.

Indlæggelse

Det kan ofte være nødvendigt med indlæggelser undervejs til at blive rask. Tal med de pårørende om muligheden for besøg. Ofte er det faktisk hyggeligt på en psykiatrisk afdeling. De ansatte gør i hvert fald, hvad de kan for at lave nogle rare omgivelser, selvom man kan se, at de er på lavbudget. Hvis vægten er meget lav, er det måske ikke muligt med besøg, men spørg ind i mellem de pårørende. Det kan også være, at du lige kan besøge en weekend, så forældrene til en syg kan ”holde fri” og tage på et weekendophold?
Blomster? Send meget gerne en buket til den, der er indlagt. Selvom vedkommende måske ikke har mentalt overskud til at sige tak, er det noget som varmer meget, meget mere, end du måske tror. Roser dufter også godt, selvom man er psykisk syg. Husk at blive ved med at sende blomster. Indlæggelser kan være ret langvarige. Måske har nogen af jer også tid til at komme og strikke eller lægge puslespil?

Fremtidsperspektiv

I modsætning til den gængse holdning kan man godt blive helt rask af en spiseforstyrrelse. Den ramte kan også lære at håndtere sygdommen, så hun/han kan leve et liv, der er tæt på at være normalt. Det er absolut ikke en kamp, der er tabt på forhånd.
Tusind tak fordi du tog dig tid til at læse.

Med venlig hilsen, Peter.